Guilherme Martini portava doença rara, o remédio que usava é o mais caro do mundo
Guilherme Martini, menino de cinco anos que enfrentava a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, faleceu na última segunda-feira (19) em Campos do Jordão (SP). As informações foram divulgadas pela CNN.
Desde junho de 2020, os pais de Guilherme vinham utilizando as redes sociais para relatar a batalha do filho contra essa doença, promovendo, também, diversas campanhas para arrecadar fundos para adquirir o medicamento Zolgensma, conhecido por ser o mais caro do mundo, com um custo aproximado de R$ 6 milhões.
A família conta que, antes do diagnóstico, o menino, aos 4 meses, já passava por sessões de fisioterapia devido a um possível atraso no desenvolvimento motor.
Em janeiro de 2021, os pais de Guilherme conseguiram uma liminar para acelerar o acesso ao medicamento, que foi administrado à criança em maio do mesmo ano, cerca de oito meses após o início das campanhas que buscavam auxiliar no tratamento da doença.
Conforme o Ministério da Saúde, a AME é uma doença rara, degenerativa e hereditária, que afeta a capacidade de movimentação muscular.
No final de 2022, o medicamento Zolgensma, utilizado no tratamento da doença, foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) como uma medida para estabilizar a progressão da AME, que ainda não tem cura.
Na época da inclusão no SUS, o então ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, declarou que o Zolgensma seria indicado apenas para bebês com até 6 meses que fossem diagnosticados com AME tipo 1 e que não dependessem de ventilação invasiva por mais de 16 horas diárias.
O velório de Guilherme ocorreu na manhã desta terça-feira (19), e o sepultamento estava previsto para às 16h, no Velório Municipal de Campos do Jordão (SP).
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