13/07/2023 – 20:13
Em audiência pública da Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados, especialistas pediram planejamento para melhorar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento no SUS da distonia, um distúrbio neurológico que provoca contrações musculares involuntárias. A distonia não tem cura, mas tem tratamento e, segundo dados do Ministério da Saúde, há mais de 65 mil distônicos no Brasil.
A neurologista Sara Casagrande explicou que a distonia provoca espasmos musculares, a maioria das vezes contínuos, que geram posturas anormais e torções corporais. A condição pode ser causada por predisposições genéticas, por efeitos colaterais de medicamentos ou por outros fatores.
Vinicius Loures/Câmara dos Deputados
Sara Casagrande: é possível controlar sintomas da doença
Dificuldade de diagnóstico
A neurologista pediátrica Patrícia Moller disse que a distonia pode causar dor, deformidade nos ossos, internações frequentes e perda permanente de movimento, além de impactos sociais e econômicos, como abandono de estudos e dificuldade no mercado de trabalho.
Segundo a neurologista, apesar de não ter cura, é possível sim controlar sintomas, reduzir complicações e melhorar a qualidade de vida das pessoas com distonia. Mas, para isso, é importante o diagnóstico, que é complicado, já que não existem exames específicos. “A gente está falando de muitas crianças, muitos adolescentes e muitos adultos com distonia não tratada ou sequer diagnosticada no Brasil”, afirmou.
Os especialistas explicaram que, como a distonia ainda é pouco conhecida, pacientes sofrem com a falta de diagnóstico ou até com o diagnóstico equivocado. A distonia pode ser confundida com epilepsia, tiques e até refluxo.
De acordo com o neurologista Heitor Felipe Lima, é preciso capacitar os profissionais de saúde para reconhecer a distonia, para facilitar o diagnóstico e o tratamento adequado, além de garantir o acesso do paciente a uma rede de reabilitação multiprofissional, com fonoaudiólogos e fisioterapeutas, por exemplo.
O médico explicou que um dos tratamentos para a distonia é a aplicação regular da toxina botulínica, o botox, que diminui a quantidade de contrações involuntárias sem atrapalhar a função do músculo.
Formação dos profissionais
Para a deputada Rosângela Moro (União-SP), é essencial a ampliação da informação sobre a distonia. A deputada sugeriu a criação de uma cadeira obrigatória sobre doenças de origem genética nos cursos superiores de medicina e a capacitação de profissionais da porta de entrada do SUS.
“Saúde não é só cura, saúde é qualidade de vida e, se nós temos tratamentos disponíveis para melhorar a qualidade de vida, precisamos sim fornecê-los”, ressaltou.
Inclusão
Para a vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Almira Awada, as pessoas com doenças e condições crônicas, como é a distonia, precisam ser incluídas na sociedade. Além de um tratamento integral, é necessário o direito à educação e ao trabalho.
Kedna de Souza Pereira, representante do Instituto Distonia Saúde, teve de abandonar a profissão de cabeleireira por causa da distonia, que demorou muito para ser diagnosticada.
“Eu fui diversas vezes nas emergências de hospitais públicos. Muitas. Na maioria delas, eu saía com uma tala no braço e tomava injeção para dor”, relatou.
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Kedna Pereira precisou abandonar a profissão de cabeleireira devido à distonia
Para Maria Nilde Soares, foram sete neurologistas em quatro anos e meio até que ela fosse diagnosticada. Nesse tempo, ela teve gastos desnecessários e adquiriu sequelas que poderiam ser evitadas com o diagnóstico e tratamento precoce. A ativista defende o acesso à informação.
“Nós não somos um fardo, somos vítimas de um diagnóstico errado, tardio”, lamentou.
Reportagem – Amanda Aragão
Edição – Ana Chalub
