Isoladas, cansadas e sem assistência, mães de crianças autistas são mais propensas a desenvolver impaciência e depressão
Teor sensível. Se estiver enfrentando problemas de saúde mental, entre em contato com o Núcleo de Valorização da Vida (CVV) pelo telefone 188.
“Faz 28 anos que eu não sei o que é dormir tranquila e sem susto do porvir. É sempre uma impaciência, uma angústia. Tenho susto do que vai suceder com ele quando eu me for”, diz a professora aposentada Tânia* sobre o {filho} Lucas*, de 32 anos. Aos 4, ele foi diagnosticado no Transtorno do Espectro Autista (TEA), uma exigência caracterizada, sobretudo, por alterações na notícia social, no desenvolvimento e no comportamento.
Quando Lucas foi diagnosticado, no início da dez de 90, as estatísticas apontavam que 1 a cada 500 crianças era autista. Hoje, o CDC (Núcleo de Controle de Doenças Americano) estima que a população no espectro tenha desenvolvido significativamente, de 1 para cada 36. O aumento no número de diagnósticos levou à ampliação do debate sobre o autismo em diversos âmbitos — entre eles, os desafios que o transtorno impõe aos cuidadores das pessoas no espectro.
E, por cuidadores, leia-se, mormente, mães. É o que aponta o estudo “Cuidando de quem cuida: um quadro sobre as famílias e o autismo no Brasil em 2020”, realizado pela Genial Care. Segundo dados colhidos na pesquisa, 86% dos responsáveis pelo zelo de crianças autistas são as mães. Os pais ocupam um lugar coadjuvante neste cenário, representando unicamente 10% das respostas.
A disparidade no envolvimento no zelo dos filhos resulta em um impacto significativo na saúde mental dessas mães. Um estudo divulgado no Journal of Autism and Developmental Disorders
mostra que o nível de estresse testado por mães de autistas, por exemplo, assemelha-se ao estresse crônico apresentado por soldados combatentes. Dessa forma, elas estão muito mais suscetíveis a desenvolverem quadros de impaciência e depressão com consequências graves.
O debate sobre a saúde mental materna no contexto do autismo se fortaleceu ainda mais nas últimas semanas, posteriormente o caso da mãe que matou o {filho} autista e, depois, se suicidou em Águas Claras – GO. Tânia diz que, apesar da tristeza pela notícia, não ficou chocada.
“Quem vê de fora pode encontrar lindo o exposição do mundo azul, mas é uma veras dura. Todo mundo desacredita de você, olha pra você com pena. As pessoas excluem seu {filho}, você vê ele sofrendo e não pode fazer zero. Aí chega em moradia e seu marido te trata uma vez que lixo, chega no médico e ele diz que seu {filho} nunca vai falar, vai ser um ‘zero’ (…) Aí vai na escola e ouve que seu {filho} não pertence. Eu passei por tudo isso. Hoje tenho orgulho da minha história, dele [Lucas]. Mas se eu te olhar e falar “nunca pensei nisso” [suicídio] seria uma pataratice descarada”, desabafa.
A professora conta que hoje, felizmente, tem uma visão mais ligeiro sobre a própria vida, mesmo com os receios em relação ao porvir de Lucas. “Foi só depois de encontrar uma equipe boa, que fez a diferença na vida do meu {filho}, que eu comecei a me acalmar. Hoje eu sei que ele tem pessoas além de mim para recontar e ajudar ele no que for necessário (…) Mas eu nunca, nunca julgaria essa mãe”, conclui.
Os desafios da maternidade atípica
“As mães de crianças autistas têm muito mais dificuldades em uma série de áreas. Por exemplo, comprovadamente dormem menos horas, uma vez que crianças autistas na sua maioria têm transtorno do sono associado. E também, elas precisam fazer muitas coisas a mais do que mães de crianças não-autistas e acabam usando horas que seriam de sono para complementar atividades de trabalho e rotina da moradia”, afirma a neurocientista e psicóloga Mayra Gaiato, fundadora do Instituto Um.
Um relato que exemplifica a fala de Mayra é o da fotógrafa Bethania Alves, de 30 anos. Mãe de dois autistas – Nick Vitor, de 9 anos, e Luke Noah, de 7 – ela conta que a rotina da maternidade atípica é tão intensa que não permite descansos. “O diagnóstico em si não me afeta. O que me afeta são as demandas que eu preciso executar, dar conta, estar sempre disponível. Isso é fadigoso, você vive em alerta 24 horas, não só na questão da instrução deles, do zelo, da manutenção, etc., mas sempre em alerta com horários, compromissos, agenda. Eu não paro um minuto”, diz.
Além das demandas diárias, que já são cansativas por si só, a falta de suporte do parceiro ou da família — a rede de assistência — também é uma queixa frequente entre as mães de autistas. “A solidão da maternidade atípica é real. A gente pode recontar nos dedos de uma mão e ainda sobra dedo, as pessoas que a gente pode “recontar” uma vez que suporte em casos de premência, quando eu preciso, por exemplo levar um em uma consulta ter com quem deixa o outro… Isso é um repto muito grande, nem todo mundo sabe mourejar com a exigência deles”, afirma Bethania.
A fotógrafa Bethania Alves e os filhos
Todos esses desafios se somam, é evidente, aos do próprio transtorno: as dificuldades na notícia, a rigidez mental, as alterações sensoriais, a impaciência e as crises fazem secção do quadro. Sem o séquito adequado, esses sintomas podem trazer ainda mais sofrimento para o sujeito e sua família.
Falta de recursos e de assistência desgastam as mães de autistas
Para Mayra, o desgaste na maternidade atípica se cria antes mesmo do diagnóstico. “As mães chegam no consultório pedindo ajuda, pedindo socorro, pedindo para alguém olhar para os filhos delas junto com elas, de uma maneira que não seja negando ou diminuindo a moçoilo”, diz a psicóloga. Ela conta que muitas mulheres têm suas suspeitas tratadas com desdém pelas próprias famílias. “Elas chegam desacreditadas, chegam com os maridos achando que elas são super inadequadas por estarem vendo coisas nas suas crianças”.
Com o laudo, surgem outros desafios: prometer o entrada às terapias, a inclusão no envolvente escolar e, em alguns casos, a medicação. Todos esses fatores pesam em um lugar generalidade: o bolso. É o que aponta o estudo “Retratos do Autismo no Brasil em 2023”, da Genial Care em parceria com a Tismoo.Me: 73% dos cuidadores entrevistados concordaram que uma das suas principais dificuldades é, justamente, arcar com os custos do tratamento.
“Tudo é muito dispendioso, terapias, medicações, etc. Dar o mínimo de suporte para eles custa dispendioso”, afirma Bethania. “Eu sou uma mãe periférica que depende do SUS, mas por diversas vezes tive que remunerar pra fazer qualquer procedimento com eles porque o SUS não dá conta. É muito difícil precisar de um serviço pro seu {filho} e não ter.”
Com a avaliação profissional e o diagnóstico, a vida de toda a família muda. A incorporação das terapias, por exemplo, já exige uma mudança no planejamento financeiro e na rotina, explica Gaiato: “se essa mãe não tiver possibilidades e recursos de todos os tipos, emocionais, financeiros, de suporte e de rede de assistência, ela não vai conseguir fazer de forma completa o que essas crianças precisam. Isso só aumenta a angústia e o desespero dela”, afirma.
Políticas públicas e protecção podem mudar esse cenário
“Por mais que o autismo hoje em dia esteja mais “popularizado”, ainda existe um tabu que envolve a exigência. Muita gente trata autismo uma vez que doença. Por mais que exista um CID, o autismo não é uma doença. A sociedade precisa entender isso de uma vez por todas”, afirma Bethania. Para a fotógrafa, além da rede de assistência, a conscientização acerca do transtorno é fundamental para combater o preconceito e, assim, ampliar a compreensão sobre os desafios que as famílias – e principalmente as mães – enfrentam.
Hoje em dia, várias leis tentam certificar os direitos de pessoas autistas. A Lei Berenice Piana (Lei N.º 12.764), por exemplo, institui a Política Pátrio de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Entre algumas de suas diretrizes, estão o fomento à inserção da população autista no mercado de trabalho e o oferecimento, por secção do Estado, de diagnóstico precoce e tratamento adequado.
Já a Lei 13.370/2016 incorporou os princípios da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e modificou o cláusula 98 da Lei 8.112/90, estabelecendo, assim, a possibilidade de redução da fardo horária diária em decorrência da premência do menor, sem prejuízo dos vencimentos. Com isso, pais de pessoas autistas podem ter até 25% da fardo horária de trabalho reduzida para seguir os filhos nas atividades diárias.
Mas, independentemente da legislação e das políticas públicas, Tânia diz que o assistência psicológico voltado especificamente às mães é fundamental — e que ele não se limita ao séquito terapêutico. “A gente precisa ter amigas, ter uma atividade, fazer uma caminhadinha
(…), repousar, ter o tempo de fazer uma unha, ver um filme. Nossa, isso muda a vida da gente, tirar esse foco. Precisamos ser vistas uma vez que humanas também, não só uma vez que mães”, afirma.
“O prognóstico é completamente dissemelhante em crianças que as mães puderam receber orientações e que tiveram suporte, seja da família, dos parceiros ou dos profissionais”, diz Mayra Gaiato, que ressalta a valor da participação de ambos os responsáveis pela moçoilo no tratamento.
“Nunca vi um caso de sucesso sem que os pais estivessem absolutamente envolvidos, acompanhando tudo o que é feito nas terapias e dando perpetuidade em moradia. (…) E quando eu chamo de casos de sucesso, não falo só de casos de crianças que reduziram atrasos causados pelo autismo. Eu também falo de casos que tiveram pouca evolução comportamental (…) mas que eu chamo de sucesso as crianças e as pessoas que ficaram mais felizes a partir do momento quando souberam quando conduzir”, conclui a neurocientista.
*Nomes fictícios.
