A Assembleia Legislativa de Mato Grosso realizou audiência pública, nesta terça-feira (16), para discutir políticas públicas voltadas às pessoas que possuem doença celíaca. O debate foi proposto pelo deputado estadual Max Russi (PSB).
A doença celíaca é uma intolerância ao glúten, que acomete indivíduos de todas as idades com predisposição genética, que não conseguem metabolizar essa proteína, presente em vários cereais, como trigo, cevada, centeio e aveia.
A dificuldade de acesso a exames e ao diagnóstico da doença pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a falta de médicos especialistas e de estabelecimentos que ofertem alimentos livres de glúten, o alto preço dos produtos que não contém a proteína e, principalmente, a falta de conhecimento sobre a doença, foram alguns dos pontos levantados por celíacos, familiares e especialistas durante a discussão.
Vice-presidente da Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil (Fenacelbra) e líder do Grupo de Celíacos de Mato Grosso, Leonardo Borne destacou a falta de acesso à alimentação correta e saudável em hospitais e o fato de muitos restaurantes que não produzem comidas sem glúten proibirem a entrada de pessoas com alimentos levados de casa, como algumas das barreiras enfrentadas diariamente por celíacos.
“Nós não temos segurança alimentar dentro de hospitais. As cozinhas de hospitais não são equipadas para tratar alergênicos. Também é muito difícil podermos consumir alimentos sem glúten em restaurantes, seja ele próprio oferecendo alimentos aptos, sem possibilidade de contaminação cruzada, seja a gente podendo levar a nossa comida de casa para poder socializar com as pessoas, com os nossos amigos”, relatou.
A doença celíaca é uma intolerância ao glúten, que acomete indivíduos de todas as idades com predisposição genética, que não conseguem metabolizar essa proteína, presente em vários cereais, como trigo, cevada, centeio e aveia
Foto: Helder Faria
Juliano Coelho Philippi, médico alergista e imunologista, apresentou informações acerca da doença celíaca e de demais Desordens Relacionadas ao Glúten (DRGS). Conforme explicou, as pessoas que possuem doença celíaca podem apresentar manifestações gastrointestinais, como distensão e dor abdominal, diarreia e refluxo, entre outras, além de perda de peso, deficiência de vitaminas B e D, ferro e cálcio e manifestações extra intestinais, como retardo no crescimento, desordens psiquiátricas, dermatite herpetiforme e doenças autoimunes.
Entre as implicações causadas pela doença, estão a redução da qualidade e da expectativa de vida, o aumento de internações, complicações de outras doenças e maior custo de vida.
Além da retirada total de alimentos que contém glúten da dieta, Juliano Philippi destacou a importância do apoio social no tratamento da doença celíaca. Neste contexto, frisou a necessidade da criação de políticas públicas que garantam os direitos e qualidade de vida aos celíacos, de acesso a exames e tratamentos, da criação e implementação de normatizações, bem como que a vigilância sanitária fiscalize o processo de produção de alimentos em empresas e restaurantes, de modo a assegurar a não contaminação por glúten.
Mãe de uma celíaca, Bruna Mendes relatou, emocionada, as adversidades com as quais se confrontou antes da sua filha, Fernanda, ser diagnosticada. Após muitas idas e vindas a diversos médicos e sempre ouvindo deles que “eram normais” todos os sintomas que a criança apresentava, Fernanda teve um choque anafilático aos três anos de idade e só depois disso descobriu-se que ela tinha doença celíaca e múltiplas alergias alimentares.
Passada a primeira fase, Bruna e seu marido se depararam, então, com as dúvidas em relação aos alimentos que poderiam ser consumidos por ela, bem como à dificuldade em prepará-los ou ter acesso a eles.
“Eu não sabia cozinhar nada e pensava a todo mundo o que eu iria fazer para ajudar a minha filha. Então eu fui estudar, me informar, e decidir abrir uma empresa dedicada à produção de alimentos para pessoas com alergias alimentares”, contou Bruna.
A filha de Patrícia de Carvalho foi diagnosticada com doença celíaca há cinco anos, quando tinha quatro anos de idade. Na época, segundo relatou, teve como principal obstáculo a escassez de profissionais médicos especializados para fazer o diagnóstico e o alto preço de consultas e exames. Além disso, a pouca oferta de alimentos adequados e o custo dos mesmos ainda são barreiras.
“De início, a maior dificuldade foi encontrar uma gastropediatra. Eu não sei se hoje tem alguém que atende por plano de saúde, mas na época eu tive que fazer tudo particular e não foi barato. No nosso caso, nós conseguimos pagar, mas para quem não tem condições deve ser muito difícil para conseguir o diagnóstico. Outra dificuldade é para encontrar produtos para comprar. Aqui em Cuiabá tem apenas um supermercado que tem várias opções, mas os preços são altos e nem todo mundo pode pagar”, disse.
Projeto de lei – Já foi aprovado em primeira votação na ALMT o Projeto de Lei 182/2023, de autoria do deputado Max Russi (PSB), que cria a carteira de identificação para portadores de doença celíaca ou demais Desordens Relacionadas ao Glúten, no âmbito do estado de Mato Grosso e dá outras providências.
Conforme o projeto, restaurantes, bares, balneários, hotéis e similares não poderão impedir e nem cobrar qualquer taxa para que os portadores de doença celíaca ou de demais Desordens Relacionadas ao Glúten, devidamente identificados com a carteira, possam levar a sua refeição especial de acordo com as características de consumo do paciente celíaco. Além disso, pacientes e os acompanhantes diagnosticados com doença celíaca devidamente identificados terão o direito a receber refeição especial em caso de internação hospitalar.
“Esse projeto já foi aprovado em primeira votação, tenho certeza que vai ter o apoio novamente de todos os deputados para a segunda votação e vamos pedir a sanção do governador. Nós precisamos dar alguns passos na direção de facilitar um pouco a vida dessas pessoas, que hoje não podem ir a um bar, a um restaurante, a um show, porque não encontram opções de alimentos. Esse é um assunto que realmente precisa ser debatido e essa audiência pública que realizamos hoje foi muito importante para fazer com que mais pessoas tomem conhecimento sobre a doença”, declarou o parlamentar.
Moções de aplausos – Após a audiência pública, Max Russi entregou moções de aplausos a empresas que se dedicam à produção de alimentos e bebidas sem glúten, a médicos especialistas e pessoas que se destacam na representação e luta em favor dos celíacos.
